mercoledì 30 agosto 2017

FRAMMENTI DI EPILESSIA/2: “Simula una crisi”

foto di Cinzia Sgheri, per il servizio
che realizzai per Mente&Cervello
Mi spiace, ma anche oggi mi dovrete sopportare. Almeno un po', dai
Al risveglio ho avuto una “fluttuazione”, come il mio medico chiama le crisi dovute al cambio di terapia. Intensa, ma non è evoluta in convulsioni. Purtroppo quel frangente mi ha evocato i gironi scorsi e mia ha attanagliato il pensiero che “ci risiamo, ora si ricomincia”.

sabato 26 agosto 2017

Epilessia, lavoro e vita sociale


Già.. Molto difficile questo argomento, tasto dolente.
Dopo la diagnosi di epilessia inutile dire che la mia vita lavorativa è dapprima cambiata molto.. e poi è finita.. almeno per ora. All'inizio, non potendo più guidare la macchina (la guida è tuttora un miraggio, per me), dovevo essere accompagnato sul posto di lavoro. Naturalmente nel mio caso chi mi accompagnava lo faceva volentieri, ma questa mancanza di autonomia dentro di me era vissuta come una sconfitta.
Iniziando la terapia farmacologica, gli effetti collaterali dell'unico medicinale che allora assumevo hanno cominciato a farsi sentire durante le ore di lavoro: stanchezza, sonnolenza e calo della concentrazione. Io comunque proseguivo imperterrito; era un lavoro che facevo da 30 anni e la mia testa non voleva accettare queste difficoltà.
Con il passare dei mesi la terapia è diventata sempre più pesante (essendo farmaco-resistente occorreva aumentare dosaggi e farmaci), ma io proseguivo. Poi mi sono reso conto che attività che svolgevo da anni senza alcuna difficoltà e senza neanche pensarci troppo cominciavano invece ad essere un problema e la mia capacità di concentrazione calava in maniera preoccupante dopo soltanto poche ore di lavoro.
A questo punto è intervenuto il datore di lavoro e di comune accordo abbiamo ridotto a 6 ore la giornata lavorativa. Mi è sempre piaciuto il mio lavoro e allo stesso tempo ero anche professionalmente stimato da chi lavorava con me, colleghi che giornalmente erano presenti e mi hanno sostenuto moltissimo aiutandomi in ogni mia difficoltà, (è anche doveroso ringraziare il mio datore di lavoro poiché si è sforzato di comprendere cosa volesse dire essere epilettico, anche a livello sociale - e questo non è poco).
Purtroppo la mia epilessia è andata sempre più aggravandosi ed ero diventato un problema, pertanto io di mia iniziativa ho deciso di lasciare il mio posto di lavoro. Un colpo duro, sicuramente. Ma mi sono detto: devo combattere.
Socialmente tutto è diventato difficile. La perdita del lavoro, l'autonomia e il malessere prodotto dagli effetti collaterali dei farmaci o dalle crisi epilettiche trasformano la quotidianità in un percorso ad ostacoli faticoso. Banalmente anche solo andare al supermercato o uscire a mangiare una pizza con gli amici a volte comportano uno sforzo fisico e mentale notevole.
Non voglio dire che l'epilessia ha rovinato la mia vita, ma sicuramente l'ha cambiata e non di certo in meglio (benché mi renda conto che ci sono altre patologie anche più gravi della mia). In questo cambiamento, io epilettico devo cercare di trovare la giusta misura per condurre nonostante tutto una vita sociale e lavorativa accettabile e raggiungere un giusto compromesso per poter vivere insieme agli altri e con gli altri. Non facile, ma non impossibile.
A febbraio mi sono iscritto a Facebook, cosa che prima non mi sarebbe mai passata per la testa. Qui ho trovato gruppi socialmente impegnati nel far conoscere la nostra patologia, gruppi di sostegno o semplicemente pagine aperte da chi è epilettico. In questo mondo multimediale ho letto di casi di tutti i tipi: persone che non accettavano la propria patologia, altre che l'hanno accettata o semplicemente persone che esternavano i propri pensieri o stati d'animo e raccontavano la propria vita quotidiana/lavorativa.
Un mondo, passatemi la parola, “epilettico”, fatto di cose belle, brutte, difficili, strane e anche fatto di esami clinici, ricoveri, terapie e speranza. Il nostro mondo, insomma.
Ora sono consapevole che il mio prossimo posto di lavoro dovrà essere raggiungibile da me con i mezzi pubblici, forse dovrà essere un lavoro poco stressante, un part-time, forse troverò dei colleghi poco illuminati, non lo so, prima tutto questo mi faceva incazzare, ora non è più così, conosco la mia malattia e i limiti che può imporre, bisogna combattere e conviverci.  “Combattere e convivere”: due parole che potrebbero sembrare spesso incompatibili, ma io ho cambiato le carte in tavola ed ho imparato a farle convivere.

MANTIENI VIVA LA TUA VITA, CAPIRE DI OTTENERE QUALCOSA, IL DURO LAVORO, LA DETERMINAZIONE, LA PERSEVERANZA E LA DEDIZIONE RICHIEDONO FEDE IN TE STESSO.
Io voglio essere così, anzi, lo sono.

Davide

lunedì 21 agosto 2017

FRAMMENTI DI EPILESSIA

La fotografia è ripresa da un servizio sull’epilessia
che realizzai per Mente&Cervello,
scelta (eccellente) di Cinzia Sgheri,
redattrice della rivista. 
Faccio un sacco di errori. Le dita vanno quasi a casaccio sulla tastiera, disarticolate dall’irrigidimento muscolare cha ancora imprigiona il corpo. Prima ho fatto un esercizio per sciogliere il collo, irrigidito dalla crisi, ma a ogni rotazione si muoveva un arto diverso, tipo marionetta.

lunedì 24 luglio 2017

Vado in vacanza, vieni con me?


Sicuramente per quel che mi riguarda  la risposta al titolo dell'argomento è molto semplice "si vieni con me andiamo in Irlanda, io ci sono già stato senza di te, ti porto su queste magnifiche scogliere  qui a fianco e poi tuffati dentro maledetta epilessia e speriamo che affoghi"

Purtroppo sappiamo tutti che non funziona così, magari lo fosse, quindi qualsiasi sia la nostra destinazione dobbiamo prevedere un passeggero sgraditissimo e dobbiamo fare in maniera di passare le nostre vacanze/ferie nel migliore dei modi possibili.