domenica 16 luglio 2017

Andiamo a Scuola



Sono passati molti anni (decenni) dal mio ultimo giorno sui banchi di scuola.. la mia vita scolastica è stata vissuta da "non epilettico", ma da quando lo sono diventato spesso mi ritrovo a chiedermi come sarebbe stato..

Non sono qui per riportare testimonianze negative o positive di chi al giorno d'oggi frequenta la scuola da epilettico (conosco personalmente storie di vita scolastica molto belle ed altre condizionate dall'indicibile ignoranza altrui..). Voglio scrivere quello che nei mie pensieri dovrebbe essere un giorno di scuola normale anche per chi è affetto dalla nostra patologia.

lunedì 3 luglio 2017

Perché


Perché vivi con Me adesso?
Abitavi con Me anche prima?
Si, mi dicono che sei con Me da sempre e ti sei fatta viva dopo 47 anni, arrivi prepotentemente nella mia vita e decidi di vivere con Me.

Perché cosi prepotentemente?
Non vuoi parlare o spiegare, sei un dittatore, invadi la mia vita e basta.

Perché sei un parassita che vive nella mia ombra?
Forse pensi di farmi paura? non è così, adesso sono consapevole.

Perché così tante volte esci dal buco nero in cui vivi e mi ci butti dentro?
Ti serve a poco, io esco e vivo alla luce del sole.

Perché sei un dittatore?
Io sono un Partigiano.

Perché vuoi fare paura ai mie Cari e non solo a Me?
E' inutile, chi mi vuole bene è con Me e ti conosce.

Perché mi sbatti e chiudi le porte in faccia?
Io posseggo le chiavi di tutte le porte.

Perché mi vuoi fermare?
Io cammino, sempre e comunque, tu non mi fermi.

" Io sono l' EPILESSIA!!"
E io sono DAVIDE.












sabato 17 giugno 2017

EPILESSIA, FAMIGLIA e AMICI



Noi epilettici accettato la nostra patologia siamo molto determinati nel combatterla , è una malattia sfuggente difficile da vedere o capire da chi NON ne è affetto, poi arriva, si ripresenta.

In un certo senso noi siamo quasi “ abituati “ al buio che ci attende , alla sensazione di un vuoto senza luce e colori (questo è quello che provo io) poi lentamente tutto ricomincia a rientrare nella normalità ( passatemi il termine ), scopri e vedi i volti di chi ti sta vicino, anche dopo tanto tempo che ti seguono e sanno come gestirti sono volti che ti fanno coraggio ma nello stesso tempo capisci che la paura è tornata, in pochi minuti ritornano alle prime crisi e al NON conoscere ciò che si presentava davanti a loro. MA SONO CON TE.

A volte ho come l'impressione che io rendo più forti loro.
Secondo me è come il famoso cane che si morde la coda: io epilettico non ho paura e rendo te più forte , tu sei più forte e rendi me epilettico ancora più forte, è quasi una frase senza senso!
Io è solo 3 anni che soffro di questa patologia, in questi 3 anni tutti i mie famigliari , amici o semplicemente conoscenti si sono impegnati nel conoscere è capire la parola Epilessia, spesso dovendo fare i conti direttamente sul campo ( come in guerra ) durante le mie crisi.
Allo stesso modo io ho imparato a combattere.

Quando ti trovi con persone che non conoscono la nostra patologia è molto complicato per loro capire a livello medico e sociale quali sono i nostri problemi, posso anche capirli , ma parli di un qualcosa che è quasi astratto e rimangono ammutoliti di quanto cambia la tua vita.
Allora intuiscono ma non capiscono che tutto quello che per loro è quotidianità per noi diventa un traguardo da raggiungere e spesso con molta fatica .

Dobbiamo fare i conti quotidianamente a livello medico/ sociale con la nostra patologia convivere con gli effetti collaterali dei medicinali che assumiamo, rialzarci dopo ogni crisi ed accorgersi che sei stanchissimo ,  i muscoli di tutto il corpo fanno male, capire e non capire subito la realtà che ti circonda, una stanchezza infinita. Ma i tuo famigliari o amici sono con te , GRAZIE.
Ma noi andiamo avanti e tenti di saltare tutti gli ostacoli che l'epilessia impone , a volte sono ostacoli non molto alti a volte sono dei muri , I MURI DELLA GENTE IGNORANTE CHE CI VEDE COME MUTANTI .

La nostra è una vita difficile a volte fatta solo di ospedali , esami, medicine, ricoveri. ( qui è doveroso ringraziare chi ci segue ) .
E' fatta di giornate buie che già iniziano nel buio della notte e proseguono per tutta la giornata, sono le giornate dove pensi che la tua Epilessia vince la guerra contro di te , ma ( almeno per quello che mi riguarda non è così ) allora ti rialzi conosci la tua patologia è subdola , impalpabile, sfuggente e vuoi vincere, ( non è facile, per niente facile ), io l'Epilessia la vedo come una persona non gradita che viene a trovarti a casa tua e spesso per buttarla fuori la devi prendere a MUSO DURO.

E poi ci sono anche le belle giornate di sole , colorate e luminose, sono le giornate dove fai benzina ti armi e aspetti quelle buie.
Sono consapevole che ci sono altre situazioni più facili e più difficili ma questo è quello che provo io, non siamo tutti uguali ed ognuno reagisce diversamente . Ma questo è quanto. IO e la MIA EPILESSIA.


Davide

Racconto presente su Blog Uniti Contro l'Epilessia

venerdì 16 giugno 2017

ARTE ED EPILESSIA

Wow!  Questa è una materia difficile e complicata .. basta cercare su internet e di esempi di famosi epilettici della storia ne troviamo pagine intere. 
Tuttavia vorrei spostare l'attenzione sulla mia situazione di epilettico appassionato di arte (anche perchè sarebbe impossibile parlarne a 360°).

Qual è l'arte che più mi interessa e mi incuriosisce? La Pittura e la Fotografia.