venerdì 20 aprile 2018

BOXE !


BOXE!

Il combattente entra nel ring.
Conosce il suo avversario.
E il tuo avversario, la tua epilessia, conosce te.
Non ci sono regole.
Niente arbitro.
Non ci sono i saluti.
Non ci sono raccomandazioni.
Ma io voglio boxare.
Inizia l'incontro.
Le epilessie combattono nell'ombra.
Shadow boxing!
I mie piedi si muovono, si muovono veloci.
Cambio guardia, destra e sinistra.
Il mio respiro è costante.
Sono agile, elastico, nulla è teso in me.
Ganci, uppercut.
Io sono un “in-fighter”, la mia boxe è all'interno della sua guardia.
Lei picchia duro e colpisce sporco.
Le mie gambe tremano, guardo nel vuoto, le mie braccia cadono.
Sono al tappeto.
Ma poi mi rialzo.
Sono malconcio, le braccia pesano, le gambe tremano ancora.
Il mio respiro è affaticato, non sono molto lucido.
Ma è ancora boxe! E si riparte.

lunedì 16 aprile 2018

Beep Beep....TILT




Quando mi chiedono: “Come stai Davide? La tua epilessia?”, da sempre rispondo: “Molto bene, tutto ok, grazie”.
Il più delle volte questa risposta a livello fisico non corrisponde a verità, magari perché il giorno prima ho fatto una, due o tre crisi o anche il giorno stesso e sono ancora tutto rotto e balordo.
La mia non è sopravvivenza, è VIVERE. Con questa risposta, assolutamente bugiarda, sembra incredibile, ma io mi sento VIVO.
Non è orgoglio, non sono un superuomo, ma sul piano mentale non voglio assolutamente dartela vinta, epilessia. E' già capitato che psicologicamente ed emotivamente tu mi strapazzassi e mi mortificassi; mi ci sono volute settimane per riprendermi, ero diventato il Davide che tu volevi. Ricordo bene quei momenti, ero il Davide sconfitto nel fisico e nelle mente. Non voglio più ricapitarci. Non siamo al circo e io non voglio essere un vecchio leone in gabbia che salta dentro dei cerchi al tuo comando.
Come sai io ti vedo e ti combatto come una persona che vive fuori dal mio essere, non sei dentro di me, se entri dentro il mio io e il mio essere sono fregato e tu questo lo sai benissimo, mi domini, mi addomestichi e mi rendi servile. Sono incatenato. A volte mi ricordi il famoso cartoon di Wile il Coyote e Road Runner, forse meglio conosciuto come Beep Beep.. Io sono sempre stato un grande fan del Coyote perché è instancabile nella sua guerra contro Road Runner; ingegnoso e mai arrendevole, gliene capitano di tutti i colori e tuttavia combatte tutti i giorni. Ecco, io sono Davide il Coyote e tu, la mia epilessia, sei solo uno “sgamberlano” beep beep secco come un chiodo, antipatico e imprendibile. Mi piacerebbe proprio vedere una puntata speciale in cui il Coyote la spunta su Beep Beep e gli fa pagare tutti gli arretrati...
Certo, ogni giorno quando mi sveglio penso a te, è inevitabile, allora mi dico: “Quale battaglia mi aspetterà oggi?”. La risposta la conosco già: una fisica ed una mentale.
Io e te sappiamo molto bene che sul piano fisico tu vinci, anzi a volte stravinci.. mi mandi in tilt come i vecchi flipper, ma la mia battaglia giornaliera più importante è che tu ed il tuo tilt non rimaniate incisi anche nella mia anima, nel mio cuore, nella mia voglia di ESSERE.
Questo è il mio pensiero giornaliero, voglio ESSERE Davide, nonostante i tuoi tilt.
Tu sei la mia epilessia, ma io sono nato libero e libero voglio continuare ad essere.
Viva Wile il Coyote !

martedì 10 aprile 2018

Diagnosi: epilessia. Giorno 1




E adesso?
E' quello che io mi sono chiesto insieme ai mie famigliari.
Vi scrivo poche cifre tanto per ricordare: in Italia i pazienti affetti da epilessie sono circa 500.000, di cui più o meno 125.000 resistenti alle terapie farmacologiche ed ogni anno che passa aumentano sempre di più.
Non vi chiedete mai quante persone in questo momento escono da uno studio medico o da un ospedale con la diagnosi di epilessia? Io mi faccio questa domanda ogni giorno e mi rivedo.
Ti trovi in mano un pezzo di carta con scritto “epilessia” e dei farmaci da assumere e tutto finisce li? Certo che no, vai a casa e cosa fai? Accedi ad internet e scrivi “epilessia”.
Un disastro, quello che viene fuori dalle tue ricerche viaggia in duemila anni di storia. Frequenti blog e social media vari, leggi domande e risposte, dalle più fantasiose alle più professionali, leggi di persone che viaggiano e cercano risposte in tutta Italia, leggi di dottori e professori: “Lui è bravo!”, “Lui non capisce niente!”, “Non andare da questo!”, “Vai da quest'altro!”, “Io vado di qui, io vado di là”, “Io prendo questa medicina”, “Io non la prendo perché vedo le mucche volare...”. Insomma, ti ritrovi in un delirio di informazioni e tonnellate di gigabyte. E tu sei li che guardi lo schermo del computer con il tuo pezzo di carta ancora in mano e - consentitemi l'espressione - è solo il tuo primo giorno..
Ci vuole tanto tempo prima che tu e i tuoi famigliari metabolizzino la situazione. Intanto impari a conoscere la tua epilessia a tue spese.
Poi cosa succede? Conosci persone con la tua stessa malattia, i tuoi stessi problemi, le tue stesse domande e i tuoi dubbi. Con loro ti ritrovi a parlare una stessa lingua e ti intendi perfettamente, come un dialetto riservato a “pochi”..! Quello che impari subito è che non esiste l'epilessia ma esistono LE epilessie.
Siamo in tanti ed ognuno cerca di vivere la propria vita al meglio delle proprie possibilità: conosci un uomo come te, ha una famiglia e fa teatro; conosci una mamma che lavora e ha tre splendide bimbe e una di loro è malata di epilessia; conosci una mamma che è malata di epilessia ma è impegnata quotidianamente nel sociale e nel far conoscere la sua patologia; conosci chi non ha più crisi da tanti anni e presiede un'associazione che è costantemente impegnata a sostenere i malati e a divulgare la conoscenza della malattia; conosci una ragazza che vive a centinaia di km da te e che combatte ogni giorno; conosci chi insegna e collabora con università; conosci una donna che manda avanti il ristorante di famiglia nonostante la malattia; conosci due genitori che si chiedono: “E dopo di noi, chi si occuperà di nostra figlia?”; conosci una mamma che un giorno ha detto una frase che è rimasta scolpita nella mia mente: “Io ho imparato a vivere con un braccio solo, perché l'altro mi serve per tenere per mano mio figlio e sorreggerlo quando cade”. Suo figlio ha la Lennox-Gastaut. Ma vi rendete conto della monumentalità di questa frase...? E' l'espressione dell'amore incondizionato per il proprio figlio; una frase detta quasi senza accorgersene, con una naturalezza disarmante.
Naturalmente a fianco di tutte queste persone ci sono anche i genitori, i nonni, le mogli e i mariti, gli amici, le sorelle, i fratelli e tanti altri, magari meno coinvolti nel quotidiano, che tuttavia ti stanno vicini e ti tendono la mano.
Queste parole per dirvi cosa? Vogliono esprimere solo una mia idea, il mio pensiero.
Usate il web, ma usatelo saggiamente. Cercate associazioni che possono essere vicine a voi. Usate il web per trovare gruppi autogestiti che discutono di epilessie in modo serio (sebbene a mio parere domande prettamente mediche che riguardano la vostra epilessia andrebbero sempre rivolte anche al vostro epilettologo-neurologo).
In altre parole, quello che ci tengo a dire è questo: cercate chi vive con le epilessie e se potete parlategli.
Con i mezzi che la moderna tecnologia mette a nostra disposizione, oggi possiamo interagire facilmente con persone anche molto lontane da noi.
La nostra epilessia è una malattia e io ho sete di informazioni corrette. Vorrei delle risposte, voglio sapere a livello sociale che cosa mi aspetta, voglio sapere quello che la società moderna pensa o vede in me oppure capire perché a volte non mi vede proprio..
Ho bisogno di vita vissuta, ho trovato vite vissute, ho parlato con vite vissute, una parola “vita” pensata e scritta nel suo più alto e nobile senso.








martedì 3 aprile 2018

Saranno famosi?

















Quando si parla di epilessie, capita spesso che qualcuno, forse per consolarti, ti dica:
“Ma guarda che tanti personaggi famosi della storia e dell'arte erano affetti da epilessie!”
Dunque, signori, “udite, udite”, io di questo ritornello ne ho piene le scatole. Non è sempre vero che “mal comune, mezzo gaudio”. Sinceramente, che Napoleone, Giulio Cesare o Alessandro Magno - e tanti altri che non ricordo più - avessero la mia malattia, a me non interessa, non mi cambia nulla.
Io voglio essere semplicemente Davide e vivere una vita “normale” (anche se dire o scrivere “normale” al giorno d'oggi non garantisce più il suo significato).
Si, capisco, volete dirmi che chi è affetto da epilessie può fare comunque grandi cose. Grazie, apprezzo lo sforzo. Ma chi ha l'epilessia e accetta e combatte la sua malattia è già cosciente di fare una grande cosa. Senza bisogno di esempi plateali, si può essere semplicemente se stessi, senza cercare gloria o successo o diventare il genio di turno. Questo, a mio parere, vale per tutti, malati e non.
Io voglio guarire o almeno tenere sotto controllo la mia epilessia, molto semplicemente, senza troppe storie.
Per quel che mi riguarda chi vive nella nostra società ed accetta la sua epilessia è già un grande!!
Le famiglie, le mogli, i mariti, i padri, le madri, i nonni, gli amici, tutti quelli che volete, tutte le persone che sono sempre e comunque al nostro fianco e ci curano, ci sostengono, loro sono già diventati GRANDI senza certo stare a pensare a Flaubert o Giacomo Leopardi. Pensano a noi!
Tutti noi abbiamo il nostro percorso di vita, grandi personaggi della storia hanno già avuto il loro e lo hanno percorso, malati di epilessie oppure no. Noi, voi, io, abbiamo il nostro, ma sono tutti percorsi o sentieri univoci. Io non voglio camminare sul sentiero di Charles Dickens, anche se lo ammiro per le opere che ha scritto. Io voglio mettere i piedi e magari inciampare sul mio sentiero. E' il mio! È diventato un sentiero con tanti ostacoli? Bene, imparerò a saltare.
Grandi personaggi della storia, io preferisco piuttosto ricordarvi per quello che avete lasciato, per questo e non perché eravate affetti da epilessie.
Sono sicuro che anche per voi la vostra epilessia era solo un grande problema, una risorsa disumana e che non siete diventati certo “storici” per la vostra malattia.
Personalmente credo che non sia la mia malattia a definirmi ed anche per questo motivo non si rapporta a qualsivoglia persona vissuta nel passato, nel presente o nel futuro.
Mia opinione, naturalmente.

Davide Oldani