La storia di Francesca

Gioventù è spesso confusa con incoscienza, mancanza di scrupoli e di assennatezza. Oggi invece parleremo della storia di un gruppo di giovani che ha scelto di guardare oltre le differenze per crescere insieme e aggiungere il loro piccolo mattone ad una costruzione di reciproca comprensione. Questa pagina sarà dedicata ad un problema i cui risvolti son ben poco noti alle masse, ma che colpisce ben 35000 individui all'anno di cui il 70% bambini e adolescenti.

Come giovane in prima persona ci tengo a ringraziare il gruppo Facebook “epilessia non siamo soli” e la onlus AEBO (Associazione Epilessia Bologna Onlus) che ha partecipato con entusiasmo alla creazione dell’articolo contribuendo inoltre con sostegno, motivazione e con una non meno importante ed interessantissima ingente quantità di informazioni riguardanti il tema.

La storia di Francesca infatti è qui per ricordare quanto apparentemente piccoli, ma in realtà fondamentali slanci di umanità da parte di tutti, soprattutto di noi giovani possano fare una sensibile differenza.

Ma le vicende di Francesca sono una voce nel coro di tantissime altre che ci insegnano tanto non sempre con un lieto fine. Storie di ragazze con medie scolastiche notevoli che non ce la fanno a finire l’anno per la scarsa empatia e sensibilità al tema dei loro docenti ad esempio o ancora di giovani intelligenti costretti ad assistere a situazioni imbarazzanti in ospedale, in cui si viene trattati come se l’epilessia divenga la loro unica e non voluta etichetta, meritevoli di ben altra dignità o i più irrealistici eppure purtroppo accaduti e continui episodi di sconfortante ignoranza di chi è convinto che gli epilettici siano legati a problemi religiosi.

Un’ignoranza che purtroppo non si ferma tra gli strati più bassi della società come in quelle storie vere in cui sono gli ospedali stessi a causare quasi deliberatamente l’aumento degli attacchi con la scelta di una terapia carente (o addirittura controproducente a volte) come nel caso del figlio di Alberto Serena, con la fortuna tuttavia di avere un padre medico che ha saputo intuire da solo l’errore commesso dai suoi colleghi.

Una premessa tutta mirata a far capire quanta incomprensione ci sia circa la malattia. Ma senza indugiare oltre, partiamo con l’intervista.

Francesca è una ragazza davvero attiva e propositiva per i suoi 18 anni. Pratica ormai da tempo arti marziali ed è amministratrice di un gruppo Facebook di scrittori di fanfiction, oltre ad un’ampia gamma di interessi che la entusiasmano dalle serie tv agli animali.

E’ una ragazza carina, solare, dagli occhi scuri, intensi e dolci e i capelli chiari ed è affetta da una forma di epilessia. Una caratteristica che non cambia davvero il suo spirito esattamente come avere i capelli chiari, gli occhi scuri e tutto il resto. Ma andiamo a conoscerla.

Ciao Francesca, spero che tu sia felice di essere su ***! Dicci che cosa hai pensato di questa possibilità!

F. Beh principalmente sono non volenterosa, di più, di fare quest'intervista perché così finalmente tutti potranno sapere dei problemi che gli passano attorno!

Dicevamo che purtroppo la maggior parte delle persone è davvero poco informata circa l’epilessia, non sa nemmeno che ne esistano svariate forme. Quest’ignoranza senza dubbio non manca di creare disagi tra la gente. Dico bene? Vorresti parlarci un po' di quale sia l'influenza dell'epilessia sulla tua vita sociale e quali riflessioni hai in merito, se ne hai?

F. Io soffro di una forma abbastanza leggera di epilessia chiamata "Epilessia parziale”. Anche se l'epilessia ormai è una parte di me, dato che mi è venuta quando avevo 7 anni e quella data non la dimenticherò mai! Era il 25 dicembre 2005, stavo giustamente andando da mia nonna per il pranzo di Natale, dopo un po’ che camminavamo i miei genitori mi videro ferma davanti a una vetrina di un negozio chiuso, con le serrande tirate giù. Mia madre mi continuava a chiamare, mi diceva "Francy, francy che ti succede mi riconosci?". Ma io non accennavo a muovermi o a dire niente.

Una storia sicuramente toccante e che ti sarà rimasta dentro potresti scriverci una storia un giorno! Ti dicevo prima, mi spiegheresti a livello sociale che cosa abbia comportato questa situazione? Ad esempio a scuola, come si son comportati? come si è evoluta la tua esperienza da allora fino ad oggi, alle superiori?

F. In tutte le scuole in cui sono andata dalle elementari fino alle superiori sono sempre stata derisa, presa in giro, picchiata e mi hanno persino fatto stalking. Solo da quest'anno le acque si sono un po’ calmate.

Come mai, che cosa è cambiato?

F.  I miei compagni hanno preso un po’ più a cuore la mia situazione, vedendo anche che io quasi tutti i mesi sono costretta a ricoverarmi in ospedale.

Mi scuso con te immediatamente per la domanda che può sembrare sciocca, ma per tutti coloro che vorrebbero una risposta direttamente da te, personale, non solo medica quindi (per quanto curioso possa sembrare) , mi chiedevo, c'è qualcosa che influenza i tuoi attacchi di epilessia in particolare? oltre a questioni mediche, qualcosa che li aumenti o che li faccia diminuire, ad esempio questioni psicologiche?

F.  No, i miei attacchi non centrano con la socializzazione o cosa.

Di conseguenza non puoi minimamente controllarli.

F.  Esatto

Ci si può tuttavia impegnare per una vita felice invece tutto il tempo tra un attacco e l'altro.. che è abbastanza sostanziale! Credo sia davvero considerevole che i tuoi compagni abbiano aperto gli occhi. Pensi che abbiano iniziato ad informarsi? E i tuoi professori come si sono relazionati con questa situazione? Hanno mai pensato ad organizzare qualcosa che spiegasse a tutti un po' del tuo problema?

F.  Forse ad informarsi no però a sostenermi sì... I professori beh... non e che ci sia molto da dire, da parte loro non c’è mai stato il minimo interessamento... è stato solo detto il primo giorno di scuola che cosa avevo e oltretutto è stato pure detto in modo superficiale.

Ci sono altri casi di situazioni che necessitano attenzione nella tua classe? non solo per malattie, ma anche per questioni sociali, problemi familiari ad esempio.

F.  Da quel che so ci sono solo alcuni casi di DSA (dislessia,disgrafia e via dicendo)

E ugualmente i tuoi professori non hanno mostrato grande interesse?

F.  Esattamente proprio cosi

Ci lascia negativamente stupiti che i tuoi coetanei abbiano capito la difficoltà della tua situazione, mentre i professori che avrebbero potuto fare subito una differenza non abbiano reagito. In tutti questi anni, hai pensato ad una motivazione a ciò?

F. Sinceramente... no, ero più intenta a curare me e stare con le persone che mi amano per quello che sono davvero

Posso solo dirti che hai fatto una scelta sensata. Molto spesso gli adulti vengono più facilmente manipolati dalla società perché devono fingere di essere certi di qualcosa di cui non sono affatto. Ultimamente per fortuna gli incredibili mezzi della rete hanno dato un "parlamento" libero a tutti, una piazza in cui chiunque possa esprimere le proprie opinioni e dimostrare chi sia veramente. Grazie a questo è emerso quanto tantissime persone che vivono situazioni insolite dimostrino una gioia di vivere, una forza ed un rispetto molto maggiore rispetto alla media, tanto da diventare di diritto dei veri e propri guru per tantissimi. Nessuna debolezza quindi, essere diversi è un enorme potere perché aiuta a capire che differenti in effetti lo siamo tutti, anche se non tutti lo vedono. È il caso ad esempio di Sean Stephenson che soffre di problemi ossei piuttosto gravi che facevano pensare che sarebbe nato morto e che, nonostante sia sopravvissuto con una grande qualità della vita lo hanno portato persino a perdere la voce. Oggi Sean è diventato una fonte di ispirazione internazionale, tanto da attrarre l’attenzione di Bill Clinton e del Dalai Lama. Sai Francesca che con questa intervista anche tu avrai un ruolo positivo nella questione della sensibilizzazione sull'epilessia?

F.   Lo spero tanto e spero vivamente che tutti capiscano cosa c'è nell'aria.

Di sicuro già con queste parole dimostri il carattere e la passione che hai, che evidenziano come nulla in te sia negativamente insolito. Più che insoliti, notevoli sono invece i sentimenti, le passioni e l'impegno che hai mostrato. Lo vogliamo dire a tutti quelli che per pregiudizi senza senso scelgano di perdere l'opportunità di conoscerti, di conoscere qualcuno che ha avuto il coraggio di parlare della sua vita e di offrirla a tutti con umiltà e senza timore per senso di dovere civile. Molto più di quello che troviamo in tanti che dovrebbero avere un ruolo importante nella società. Per questo io a nome della redazione di *** ti auguro di avere tutti i maggiori successi e di trovare quel che cerchi!

Intanto se vuoi dire qualcosa ai tuoi coetanei e alle tue coetanee, con e senza epilessia, questo è il momento di farlo!

F. Allora per chiunque dovesse leggere questo messaggio scrivo: Vivete l'attimo, vivetevi la vita perché nessuno sa cosa ci aspetterà in futuro.

Benissimo! Direi che hai dato una risposta molto chiara ai dubbi di tanti, nonostante ci sia ancora moltissimo da sapere sull'epilessia e possiamo solo invogliare chi legge, di qualsiasi età ad informarsi, ma ancora prima ad usare coscienza. Come i compagni di Francesca hanno dimostrato, nessun libro insegnerà l'empatia, l'umanità e il rispetto reciproco che servono davvero prima di ogni altra cosa per vivere cogliendo "l'attimo" come dice Francesca, apprezzando davvero la vita.

F.   Proprio così Non avrei saputo esprimermi meglio.

Spero che l'esperienza con ***  sia stata positiva Francesca! Per noi è stata davvero affascinante e speriamo di poter partecipare nell'importante necessità di portare la realtà dell'epilessia all'attenzione di chi non la conosce ancora. Nel frattempo ti rinnoviamo ogni augurio. A presto Francesca!

Ricordiamo a chiunque sia rimasto incuriosito dall’articolo che qualora volesse contribuire positivamente alla causa esistono moltissime associazioni, tra cui l’AEBO nominato prima, che partecipano a migliorare la qualità della vita degli affetti da epilessia e che si impegnano costantemente a raccogliere fondi per la ricerca in merito. Ma ancora prima, anche se siamo giovani basta lasciare che la nostra umanità parli da sé per vivere nella maniera più bella e rispettosa possibile arricchendoci della varietà che la natura ci regala ogni giorno, come dello spirito pieno di gioia di Francesca.

Alessandra Mazzilli