Leonardo è un bellissimo bambino di quasi 10 anni ora. Bellissimo a detta anche degli altri, non solo cuore di mamma!
E’ un miracolo d’amore a tutti gli effetti. Nasce dopo 7 anni da una bella ragazzona che ora ha 17 anni e due aborti alla 14° e alla 20° settimana.
Secondo alcuni medici non dovevo più avere figli e invece di un intervento risolutore è arrivato come un raggio di sole.
Splendido, nasce dopo due giorni di manovre, alla 39° settimana + 2, per farlo nascere in maniera naturale, ma dalla rottura delle acque ci mette 1 ora e mezzo a nascere. Parto semplice, piange pochissimo. Curioso, guarda tutto quello che lo circonda. Mangia e dorme.
Le prime paure arrivano a 17 mesi. Leo ha una broncopolmonite, la febbre gli sale in pochissimi secondi e il suo corpo reagisce con clonie e scosse scomposte. Lui è sempre vigile e presente e si spaventa a vedere il suo corpo incontrollato e che scatta e trema. Quanta paura! Questo va avanti fino a 22 mesi. Gli elettroencefalo non rilevano nulla di strano, solo uno fatto con la febbre valorizza dei bouffes. Poi più nulla.
Al secondo anno di asilo Leo non parla ancora. Decido di portarlo a fare le valutazioni per vedere cosa succede. Viene diagnosticato un ritardo di linguaggio abbastanza alto come gap tra espressione linguistica e capacità. Ma sia io che la logopedista ogni tanto notiamo che incanta lo sguardo.
Splendido, nasce dopo due giorni di manovre, alla 39° settimana + 2, per farlo nascere in maniera naturale, ma dalla rottura delle acque ci mette 1 ora e mezzo a nascere. Parto semplice, piange pochissimo. Curioso, guarda tutto quello che lo circonda. Mangia e dorme.
Le prime paure arrivano a 17 mesi. Leo ha una broncopolmonite, la febbre gli sale in pochissimi secondi e il suo corpo reagisce con clonie e scosse scomposte. Lui è sempre vigile e presente e si spaventa a vedere il suo corpo incontrollato e che scatta e trema. Quanta paura! Questo va avanti fino a 22 mesi. Gli elettroencefalo non rilevano nulla di strano, solo uno fatto con la febbre valorizza dei bouffes. Poi più nulla.
Al secondo anno di asilo Leo non parla ancora. Decido di portarlo a fare le valutazioni per vedere cosa succede. Viene diagnosticato un ritardo di linguaggio abbastanza alto come gap tra espressione linguistica e capacità. Ma sia io che la logopedista ogni tanto notiamo che incanta lo sguardo.
A settembre 2011 ripartiamo alla volta del Meyer e le dottoresse lo mandano in iperventilazione, mentre fa eeg… Leonardo sta per cadere dal lettino 6 secondi interminabili. Occhi fissi nel vuoto, bocca aperta, quasi sviene. La neuropsichiatra del Meyer è molto diretta, sentenzia subito che sono assenze di tipo epilettico definito piccolo male. “Signora se ne faccia una ragione, ci sono casi ben più gravi e sicuramente è di natura ereditaria”. In quei momenti pensi che solo tu sei messa male, perché ti sta succedendo tutto questo. Chiedo alla dottoressa quando e come fare la cura. Mi segna il farmaco e mi consiglia prima di far operare il bambino di adenoidi (Leonardo non ci sente benissimo). Non ho voglia di iniziare nulla… Perché lui sta bene tutto sommato. Ma le assenze si fanno più presenti e frequenti. Soprattutto la sera.
Fisso l’intervento, non al Meyer, non mi era piaciuto l’atteggiamento e fortunatamente entro a Careggi. Conosco la dottoressa Filippini, tutto un altro mondo. Lei mi spiega tutto per filo e per segno, conosce bene la psicologa di Leo, mi dice che la famiglia è la prima cura del bambino, come si inizia a dare un farmaco si può anche togliere. Tutte cose che l’asettico Meyer non mi aveva detto… e aggiunge signora.. i bambini ci stupiscono sempre.
Fisso l’intervento, non al Meyer, non mi era piaciuto l’atteggiamento e fortunatamente entro a Careggi. Conosco la dottoressa Filippini, tutto un altro mondo. Lei mi spiega tutto per filo e per segno, conosce bene la psicologa di Leo, mi dice che la famiglia è la prima cura del bambino, come si inizia a dare un farmaco si può anche togliere. Tutte cose che l’asettico Meyer non mi aveva detto… e aggiunge signora.. i bambini ci stupiscono sempre.
Infatti il mio ranocchio non prende le medicine volentieri, ma un giorno mi dice ”mamma è quella che mi fa tenere ferma la testa?”… da quel marzo 2012 Leo prende lo Zarontin. Tutti i giorni senza battere ciglio. Siamo arrivati a un dosaggio alto. Ha il ferro basso, ha le sue difficoltà a parlare, ma è un soggettino. E’ adorabile, affettuoso, coccoloso.
Crescendo abbiamo aggiunto il depakin, quello a rilascio prolungato, aggiunto perché a dicembre 2013, ritornando da logopedia ha avuto una brutta crisi. Stavamo camminando per strada e lui stava mangiando il suo pezzetto di pizza, ormai era un rito, logopedia il venerdì dopo la scuola e poi un pezzetto di pizza dal suo amico Ale per ritornare a casa. Davanti alla banca si ferma, rovescia gli occhi e sviene. E’stato un attimo terribile. Un signore passava di li mi dice: ”signora che succede”.. dico mio figlio è epilettico. “Non si preoccupi ci pensiamo noi…". Dopo riflettendoci non capivo quel NOI. Era solo. Su quella strada ci passo ogni giorno e quell’angelo non l’ho più incontrato. E’ arrivata l’ambulanza… per la prima volta ho detto ad alta voce mio figlio è epilettico. Dura eh! Però è stata una liberazione. Dopo un’oretta al pronto soccorso ha ripreso a parlare e a scherzare.
Crescendo abbiamo aggiunto il depakin, quello a rilascio prolungato, aggiunto perché a dicembre 2013, ritornando da logopedia ha avuto una brutta crisi. Stavamo camminando per strada e lui stava mangiando il suo pezzetto di pizza, ormai era un rito, logopedia il venerdì dopo la scuola e poi un pezzetto di pizza dal suo amico Ale per ritornare a casa. Davanti alla banca si ferma, rovescia gli occhi e sviene. E’stato un attimo terribile. Un signore passava di li mi dice: ”signora che succede”.. dico mio figlio è epilettico. “Non si preoccupi ci pensiamo noi…". Dopo riflettendoci non capivo quel NOI. Era solo. Su quella strada ci passo ogni giorno e quell’angelo non l’ho più incontrato. E’ arrivata l’ambulanza… per la prima volta ho detto ad alta voce mio figlio è epilettico. Dura eh! Però è stata una liberazione. Dopo un’oretta al pronto soccorso ha ripreso a parlare e a scherzare.
Siamo a giugno 2016 e per ora altre crisi non ce ne sono state. Ma dobbiamo tenere tutto sotto controllo. Leo è spesso nervoso, iperattivo. Disgrafico e disortografico. La scuola ci ha aiutato quest’anno con una maestra di sostegno eccezionale. Vedremo in futuro…piano piano a piccoli passi… giorno per giorno.
* * *
come posso modificarlo? Cristina
RispondiEliminaCiao Cristina, scrivi a simone.negrini@sitosolidale.com con i testi modificati. Se le modifiche sono molte puoi anche rinviare tutto il racconto. Ciao!
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