sabato 6 agosto 2016

Lo chiameremo Andrea

Andrea nasce a 29 settimane per rottura delle membrane, a seguito di un'infezione. Respira da solo, ma viene colpito spesso da infezioni ed è quasi continuamente sotto terapia antibiotica.

A 40 giorni dalla nascita, con un'ecografia cerebrale, gli riscontrano 2 ascessi sulla parte frontale del cervello. Viene prontamente operato con l'aspirazione dei 2 ascessi. Lo mettono in terapia con fenobarbital, ma siccome sta bene, gradatamente glielo tolgono.

Tutto procede bene fino a quando, all'età di 4 anni e 1/2, durante il sonnellino pomeridiano, ha la sua prima crisi. Io dopo così tanto tempo non riesco a capire, sono spaventatissima e perdo 10 anni della mia vita in pochi minuti. Chiamo il 118 e di corsa al Niguarda, poi seguono vari controlli dai quali si desume che le 2 cicatrici rimaste scatenano le crisi epilettiche, (fortunatamente) solo nel sonno, difatti l'EEg è alterato solo in sonno.

Da allora abbiamo provato Depakin che non gli ha dato nessun beneficio, anzi le crisi aumentavano ed ora Keppra con l'aggiunta di Tolep, e siamo in attesa di vedere se questo farmaco funzioni. Speranze sulla guarigione non ne abbiamo tante perchè ci è stato proprio detto che le 2 cicatrici ci saranno sempre e quindi, ci sarà sempre una causa scatenante, ma almeno speriamo nel controllo delle crisi da parte dei farmaci.

Col tempo vedremo..................ma io ho tanta tanta tanta paura per il suo futuro.


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L'autore di questo testo ha chiesto di rimanere anonimo e noi rispettiamo la sua scelta, ma ricordiamo che uscire dall'ombra vuole dire avere anche coraggio di dichiararsi. (ndr)


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