venerdì 26 agosto 2016

Una vita in salita

Ciao a tutti, sono la mamma di Christian che ha tredici anni compiuti a marzo e una storia un po' complicata. Due mesi prima della sua nascita ha avuto un'emorragia cerebrale che gli ha causato un idrocefalo triventricolare che, fortunatamente, alla nascita si è arrestato e compensato.

Gli ha lasciato dei danni, però, tra cui l'epilessia, che si è presentata nell'Aprile del 2007 con uno stato di male epilettico (un'esperienza allucinante per me e che non scorderò mai).

Christian è un bambino solare e nonostante le mille difficoltà che ha avuto ed ha, vive sereno e per lui è "normale" prendere il farmaco, fare i prelievi, le visite, gli EEG ecc.ecc.
Non si ricorda nulla delle crisi..... nè quelle di assenza (frequenti), nè quelle generalizzate che puntualmente finiscono con uno stato di male (fortunatamente molto meno frequenti). Il suo EEG è sempre sballato.

Finora il depakin riesce a contenere le crisi più forti senza dargli troppi effetti collaterali, a parte un appetito quasi morboso, anche se il medico, visti i suoi EEG pessimi e le sue assenze, da circa quattro anni ha inserito anche il Lamictal.

Non è facile convivere con questo male, ma bisogna essere forti e sereni per i nostri figli. Dicono che se la conosci l'epilessia faccia meno paura........ ma io dico che a me fa sempre paura, mi fa sentire impotente e penso che sia così per tanti, però bisogna andare avanti e affrontare tutto.

L’anno scorso gli è stata diagnosticata una scoliosi associata ad una cifosi e da maggio 2015 porta un corsetto correttivo, per fortuna Christian affronta sempre tutto con coraggio ed allegria.

L’anno scorso però, ha avuto una depressione causata da un problema di dosaggio farmaci e abbiamo faticato non poco a trovare un compromesso per farlo stare di nuovo bene, ora sta molto meglio ed è tornato solare come sempre.

Ultima novità in corso di accertamento è la possibilità che soffra della Sindrome di Sotos, possibilità ventilata dal professore che lo segue da anni e ora in corso di accertamento.

Nonostante le difficoltà che quotidianamente incontriamo, cerchiamo di vivere col sorriso sul viso e speranzosi di un futuro migliore!!!

Katia Gattolin


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