venerdì 26 maggio 2017

Non smettere mai di lottare


Mi chiamo Paola, tra meno di un mese compio 33 anni e soffro di epilessia da quando avevo 6 anni.

Per la mia famiglia non è stata una situazione semplice.


Sono andata alle scuole elementari assumendo il Gardenale mischiato a non ricordo quale altro mix di farmaci. La scuola mi piaceva ma ero spesso stanca ed assonnata e non riuscivo a rendere al massimo. Questo era dovuto ai farmaci ed in particolare al Gardenale.


Fino al 2001 ho fatto delle crisi più o meno grosse. Con gli anni ovviamente ho cambiato diversi farmaci. Una volta ad esempio, ero alle medie, assumevo un farmaco che come effetto collaterale mi faceva venire più appetito…ed io mangiavo, mangiavo, a volte senza cognizione. Ero in prima media e pesavo già più di 60 kg con il rischio di aumentare ancora. Cosi alla mia famiglia è stato consigliato di mandarmi da un dietologo.


Anni dopo, cambiando farmaco, ho iniziato a dimagrire… eh già perché l’effetto collaterale di questo farmaco che prendo tutt’ora è la perdita dell’appetito. Sono arrivata a pesare anche 47 kg. Molte persone lo notavano ma io non me ne accorgevo. Dicevo di stare bene ma adesso credo che in realtà “fingevo di stare bene, me la raccontavo” ma poi… pressione bassa, giramenti di testa, erano diventati miei “amici”… ogni giorno si facevano sentire!


A scuola ero sempre stanca, anche se studiavo tanto e mi impegnavo, non riuscivo a dare il massimo.. sempre grazie ai farmaci  Purtroppo non avevo memoria e quando mi trovavo li alla cattedra, interrogata davanti a tutta la classe, mi bloccavo, avevo paura dello sguardo dei miei compagni.


In prima superiore è successo un fatto. Abbiamo fatto una gita in giornata. (Ora, che ho molta più memoria), ricordo benissimo che in classe eravamo in 23, di cui 21 ragazze e 2 ragazzi. Io ero seduta di fianco ad un ragazzino di un altro paese che ovviamente avevo appena conosciuto. Beh, tornando alla gita….era andato tutto bene ma proprio quel ragazzino, il mio compagno di banco, mentre stavamo rientrando in autobus mi ha insultata dicendomi: BRUTTA, STRONZA, EPPILETTICA!


Allora, brutta a quel tempo, forse è vero …!! 


Stronza….NO non lo sono e non lo sono MAI stata


EPPILETTICA: si lo ero e lo sono ancora, ma perché insultarmi?? 


Comunque, a parte questa piccola parentesi, ho continuato a frequentare ragioneria, con difficoltà, ma ce l’ho fatta in 5 anni.


Nel 2001 quando erano anni che non facevo più crisi, ahimè ho fatto una crisi all’entrata di una discoteca… solo all’entrata non eravamo ancora nella sala 


Era il 18° compleanno di una ragazza che frequentavo a quei tempi. Io ero con mio fratello (5 anni più grande di me) ed il mio moroso di quel periodo.


Insomma, è successo tutto in un attimo. Io mi sono svegliata al pronto soccorso ed ho iniziato a chiamare “Luca, Luca!!” (mio fratello si chiama Luca). Gli infermieri sentivano che lo chiamavo e lui era maggiorenne ma non volevano farlo entrare perché gli dicevano che io mi ero drogata. Volevo stare con lui mentre aspettavo i miei genitori. Mio fratello ha insistito e si è arrabbiato ed è venuto da me. Poi sono arrivati i miei genitori e mi hanno portato via da quel manicomio.


Ho superato anche questa difficoltà…. Non sono mai più entrata in una discoteca, ma ho vissuto lo stesso la mia fase adolescenziale; e se ci penso adesso non mi mancano le discoteche. Non le cerco e preferisco posti in cui si possa parlare tranquillamente senza perdere la voce.


In giugno e luglio del 2002, appena finita la 4° superiore, sono stata 2 mesi in Germania, in un piccolo paese di nome Trostberg a 60 km da Monaco. Ero a casa della famiglia della ragazza che è stata da noi per 10 mesi nel 2000. Lei parlava (parla tutt’ora) perfettamente italiano ma io assolutamente dovevo parlare solo tedesco. Là ho frequentato il Gymnasium. Mi è servita come esperienza. Sono cresciuta, maturata ed ho migliorato il mio tedesco che studiavo a scuola in Italia.


L’anno successivo mi sono diplomata ed ho deciso di non frequentare l’università anche se mi sarebbe piaciuto proseguire.


Il 2004 è stato un anno importante. Vi starete chiedendo perché. Ve lo spiego subito. Sono passati 3 anni dall’ultima crisi, quindi ho preso la patente!! Vado spesso in commissione a rinnovarla… ma non mi importa è già un successo averla!


Lo stesso anno ho conosciuto Marco, il ragazzo che il 15 giugno del 2013è diventato mio marito, nel bene e nel male. Lui mi sta vicino ogni volta che non mi sento bene, lui mi esorta a fare cose che magari io credo di non riuscire a fare, LUI mi rende FELICE!!!


Adesso sto bene, sto combattendo la mia ultima battaglia: sto cercando di avere un piccolo Marco o una piccola Me!


In questi 27 anni ho dovuto affrontare diverse battaglie, che a mio parere ho vinto. Affronterò anche questa e la vincerò! Perché io non sono malata, non sono un’aliena, non sono diversa dalla altre donne, io vivo, amo e soffro come loro. Piango come loro, rido come loro. L’unica differenza è che sono più sensibile… può essere una nota negativa del mio carattere ma d’altra parte anche positiva, dipende dai punti di vista.


Mi sono allungata un po’ troppo quindi concludo ringraziando la mia famiglia che mi è stata vicino e lo fa ancora e tutti gli amici che con gli anni hanno creduto in me.


Non sono mai riuscita ad esprimere cosa si prova a soffrire di epilessia, ho sempre avuto timore a dire che soffro di qualcosa… ma adesso basta! NON mi nascondo più! Spero che i lettori della mia storia (molto sintetizzata) abbiano potuto capire come mi sono sentita e come mi sento ancora.

Paola Marcomini


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